Znani na całym świecie; osiągnęli niebywałe sukcesy i dorobili się majątku. Ale mają ze sobą wspólnego coś jeszcze, choć to na pierwszy rzut oka niezauważalne. Każde z nich zmaga się z różnym rodzajem niepełnosprawności – określani są jako osoby neuroróżnorodne.

To całkiem nowe pojęcie – i zupełnie nowe spojrzenie na temat tego, co nazywamy niepełnosprawnością. Temat nie jest jeszcze do końca zbadany, przez co pozostaje dość kontrowersyjny. Większość z nas jest neurotypowa, czyli podobnie odbiera i reaguje na bodźce z otaczającego świata, choć i tak charakteryzuje nas rozmaita wrażliwość pod tym względem. Jednak część społeczeństwa wykazuje o wiele mniejszą lub odmienną od reszty tolerancję wobec bodźców zewnętrznych oraz inaczej postrzega świat.

NIEZWYKŁA GRUPA
Wspomniane osoby udowadniają, że można stawić czoła wyzwaniu, jaką jest nie najlepsza diagnoza lekarska, i przekuć ją w swój atut.

Lionel Messi to najbardziej utytułowany piłkarz w historii futbolu – zdobył aż 45 trofeów. Jego zdolności są wręcz niesamowite. Tymczasem kiedy miał osiem lat, zdiagnozowano u niego zespół Aspergera. Do cech tej niepełnosprawności należą świetna pamięć i wąskie, specjalistyczne zainteresowanie jedną dziedziną. Mówi się, że właśnie to pozwala Messiemu być niebywale efektywnym królem strzelców.

Elon Musk jest twórcą systemu płatności internetowych PayPal, koncernu samochodowego Tesla oraz SpaceX, czyli przedsiębiorstwa wysyłającego prywatne rakiety w kosmos. Wiele jego działań zawodowych można określić jako niekonwencjonalne, a jego zachowania jako dość ekscentryczne. Niedawno przyznał, że ma zespół Aspergera – obecnie zaliczany do spektrum autyzmu. To tłumaczyłoby, dlaczego całkowicie potrafi skupić się na swoich pasjach i zamknąć w swoim świecie, a przy tym niesamowicie dążyć do osiągnięcia celów pomimo krytyki jego działań ze strony otoczenia.

Billie Eilish, niezwykle popularna amerykańska piosenkarka i zdobywczyni wielu nagród, w tym dwóch Oskarów za najlepsze piosenki do filmów (do „No Time to Die” o przygodach Jamesa Bonda i do „Barbie”) – cierpi na zespół Tourette’a. To zaburzenie neuropsychiatryczne ujawnia się niekontrolowanymi tikami nerwowymi. Choć jest społecznie uciążliwe, artystka zdołała „zaprzyjaźnić się” ze swoją przypadłością. Co ciekawe, kiedy jest na czymś skupiona – np. na występie w czasie koncertu – tiki się nie pojawiają.

NEURORÓŻNORODNOŚĆ – CO TO TAKIEGO?
Wszyscy odbieramy bodźce ze świata, ale styl ich odbierania, nasza reakcja na nie i sposób myślenia różnią się, ponieważ każdy z nas jest inny. Znaczenie mają tu różnorakie czynniki – genetyczne, środowiskowe, wychowawcze itp. To zrozumiałe. Są jednak i tacy – a z każdym rokiem ich przybywa – o których można powiedzieć, że różnią się od większości. Ich sposób odbierania bodźców ze świata jest odmienny od typowego.

Te różnice dotyczą takich sfer życia, jak umiejętność uczenia się, utrzymanie koncentracji, towarzyskość, rozumienie emocji czy sytuacji społecznych. Mogą się także objawiać w formie nadruchliwości lub odczuwania presji do wykonywania powtarzalnych gestów. Takie osoby – o zwiększonej lub odmiennej reaktywności – nazywa się neuroróżnorodnymi.

Pojęcie „neuroróżnorodność” jest dość nowe; po raz pierwszy użyła go Judy Singer, australijska dziennikarka i socjolożka, opisując historię kobiet ze swojej rodziny cierpiących na autyzm. Termin szybko się rozpowszechnił i zaczęto go używać w szerszym kontekście – do opisania wszelkich przypadłości i zaburzeń, dotąd określanych mianem niepełnosprawności. Mówi się o neuroróżnorodności, by podkreślić, że nie jest to coś negatywnego niż ogólnie przyjęta norma, tylko pewien rodzaj odmienności w funkcjonowaniu mózgu. A owa odmienność objawia się w ten sposób, że dotknięte nią osoby inaczej odbierają czy reagują na bodźce z otoczenia.

Istnieje też określenie neuroatypowy, które ma bardzo podobne znaczenie, choć neuroróżnorodność jest pojęciem ogólniejszym, wskazującym, że w zasadzie każdy z nas różni się od innych. „Neuroatypowy” z kolei wskazuje bardziej na to, że dana osoba nie jest taka sama jak inni, czyli że ma jakieś zaburzenie. Współczesne badania i nowe gałęzie nauki, jak neurobiologia, podkreślają, że ludzki umysł, choć jednakowy dla wszystkich, wykazuje różnice w przypadku pewnych aspektów ludzkiego działania – takich jak funkcjonowanie w grupie, uwaga, percepcja, uczenie się i reakcje emocjonalne.

SZEROKIE POJĘCIE
Neuroróżnorodność obejmuje m.in. takie zaburzenia, jak spektrum autyzmu, zaburzenia z deficytem uwagi i nadaktywnością (ADHD), zespół Tourette’a, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne czy zaburzenia rozwojowe (dysleksja, dyskalkulia, dysgrafia, zaburzenia dysocjacyjne). W przeszłości osoby neuroróżnorodne uważano za mniej inteligentne i mniej zdolne. Obecnie patrzy się na tę sprawę inaczej. Owszem, w pewnych aspektach osoby takie funkcjonują inaczej niż większość, ale często wykazują ponadprzeciętne umiejętności – w innych dziedzinach.

Niektóre osoby z ADHD cechują się np. zwiększoną kreatywnością, wnikliwością oraz wielozadaniowością. Z kolei osoby autystyczne często mają umiejętność rozwiązywania problemów i myślenia analitycznego. U osób z dysgrafią zwiększona jest umiejętność słuchania, zapamiętywania usłyszanych historii i ich ustnego odtwarzania, gdyż ich mózg ma zwiększoną zdolność przypominania sobie informacji werbalnych. Tak więc pewne umiejętności są poniżej, a inne – powyżej średniej. Autyzm jest diagnozowany współcześnie nawet u 1 na 50 dzieci, z czego wynika, że w Polsce może być ok. 400 tys. osób w spektrum autyzmu. Osób z różnymi zaburzeniami przybywa (przyjmuje się, że to około 15–20 proc. światowej populacji) i trzeba się przygotować na to, że w dalszym ciągu tendencja będzie wzrostowa.

DAWNIEJ I DZIŚ
Przyjmuje się, że wiele znanych osób było autystykami, w tym Amadeusz Mozart, Pascal, Albert Einstein. Ich prywatne listy i zachowania opisane przez innych wskazują na pewne odejście od szeroko pojętej normy. Trudności w kontaktach z innymi ludźmi, samotnictwo, ekscentryczne zachowania (np. przemawianie Pascala do pustej sali wykładowej) brano za objaw geniuszu – cenę, jaką płacili za posiadanie wybitnego umysłu. Dziś możemy się domyślać, że za tymi nietypowymi działaniami stało zaburzenie w funkcjonowaniu mózgu, w tym przypadku spektrum autyzmu.

Oczywiście nie każda osoba ze spektrum autyzmu lub innym rodzajem neuroróżnorodności jest predestynowana do bycia geniuszem w jakiejś dziedzinie. Tak dzieje się w przypadku nielicznych z grupy, która jest w stanie samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie. Natomiast są i tacy, których zaburzenie jest na tyle głębokie, że pełne uczestniczenie w życiu społecznym pozostaje dla nich nieosiągalne.

W pewnych sytuacjach naddane umiejętności mogą się rozwinąć. Dlaczego tak się dzieje? Osoby w spektrum autyzmu charakteryzuje determinacja w dążeniu do celu i pokonywaniu przeszkód, pasja i skupienie na wybranej działalności, a także niezwykłe umiejętności w danej dziedzinie. Bywa więc, że ktoś otrzymuje wraz ze swoją niepełnosprawnością pewną zdolność niedostępną innym ludziom. Jak np. niewidomy brytyjski pianista jazzowy Derek Paravicini, który potrafi zagrać nowy utwór po jednorazowym jego przesłuchaniu.

Współcześnie wiele osób przyznaje się do posiadania przypadłości neurologicznych, o których dowiadują się dopiero w dorosłym wieku. Często już wcześniej zdają sobie sprawę z tego, że w pewnych sytuacjach odstają od innych, że pewne rzeczy przychodzą im trudniej niż większości, że nie potrafią właściwie odczytać emocji innych ludzi, wolą samotność niż kontakty towarzyskie. Niektórzy czują, że są przez otoczenie uważani za bardzo dziwacznych, i dopiero po usłyszeniu diagnozy zaczynają rozumieć, że to nie oni nie potrafią się zaadaptować do świata, tylko ich umysł odbiera go inaczej.

W SZKOLE, W PRACY
Osoby z diagnozą ADHD, w spektrum autyzmu lub dysleksją nie czują się komfortowo w szkole lub zakładzie pracy. To miejsca przystosowane dla większości, a nie dla osób z konkretnymi potrzebami. Takie czynniki, jak zbyt duży hałas, zatłoczone przestrzenie, ostre światło, ogromna ilość bodźców – często każdemu przeszkadzają w dobrym funkcjonowaniu. Dla osób neuroaktywnych natomiast okazują się prawdziwą przeszkodą w wykonywaniu zadań.

Jako pierwszy na osoby neuroróżnorodne otworzył się biznes – szybko skalkulowano, że to się po prostu opłaca w wymiarze finansowym. W sprzyjających warunkach osoby takie potrafią być bowiem kreatywne i twórcze, co ma pływ na powstawanie innowacji tak potrzebnych w zmieniającym się świecie. W szkole sprawa wygląda trudniej, ponieważ nauczyciele nie są przeszkoleni do pracy z osobami neuroróżnorodnymi i często nie mają potrzebnego wsparcia. Także koledzy i koleżanki z klasy nie zawsze czują się pewnie w kontaktach z takim rówieśnikiem. Budynki szkolne czy sale lekcyjne również rzadko przystosowane do pracy z dziećmi o innych potrzebach i nie stanowią dla nich bezpiecznej, przewidywalnej przestrzeni. To, co możliwe jest w domu – więcej czasu, elastyczności i zrozumienia – nie zawsze da się zapewnić w szkole, choć na szczęście świadomość problemu rośnie.

Każdy z nas, choć ogólnie podobny do innych, różni się pod względem reakcji na pewne bodźce. Jedni mniej, a inni – bardzo. Deficyt w pewnej formie nie może świadczyć o całej osobie. Przypomnijmy sobie, jak kiedyś za odstępstwo od normy uważano leworęczność i „przestawiano” dzieci na posługiwanie się prawą ręką… Oby więc zrozumienie dla osób neuroróżnorodnych rosło.

Sylwia Maj