Marta była zawsze pełna życia. Miała 42 lata, męża, dwoje dzieci i pracę, którą uwielbiała. Była nauczycielką w przedszkolu i każde dziecko, które rankiem wkraczało do jej klasy, czuło się wyjątkowe. Latem po rutynowej wizycie u lekarza zaczęła odczuwać niepokój. Miała lekkie migreny i doskwierało jej ogólne zmęczenie, ale zrzucała to na stres i przemęczenie. Zawsze mówiła, że jest za młoda, żeby martwić się poważnymi chorobami. Zresztą, miała tyle obowiązków – dzieci, przedszkole, dom – że nie było czasu na użalanie się nad sobą.
Jesienią, za namową koleżanki z pracy, poprosiła lekarza o dodatkowe badania. Wyniki odebrał mąż. Diagnoza była jasna – guz mózgu. Rak.
Rodzina Marty podjęła trudną decyzję, aby nie mówić jej prawdy. Uważali, że ta pełna energii i optymizmu, ale też wrażliwa kobieta nie poradziłaby sobie z tak druzgocącą informacją. Obawiali się, że wiedza o chorobie złamałaby jej ducha. Nie trzymali jej za rękę, ale zamiast tego – klepali po ramieniu. Ustalili, że lekarze również będą mówić Marcie, że to tylko przewlekłe zapalenie, które wymaga leczenia.
TERMIN WAŻNOŚCI
Marta rozpoczęła terapię farmakologiczną, ale nie wiedziała, na czym ona tak naprawdę polega. Mówiła znajomym, że ma problemy zdrowotne, ale nie zdawała sobie sprawy z tego, jak poważna jest jej sytuacja. Kiedy zaczęła tracić na wadze i wypadały jej włosy, bliscy tłumaczyli, że to skutek uboczny leków, które miały pomóc zwalczyć rzekomy stan zapalny. Z każdym tygodniem stawała się coraz słabsza, ale wciąż wierzyła, że to tylko kwestia czasu, aż poczuje się lepiej. Nie rozumiała, dlaczego rodzina patrzy na nią w ten wyjątkowy sposób – przecież miała wyzdrowieć. Nie wiedziała, że miała przerzuty do płuc. Ostatnie tygodnie życia spędziła otoczona miłością swoich najbliższych. Choć jej ciało słabło, duch był silny.
Po śmierci Marty pytałam znajomych, czy chcieliby wiedzieć, kiedy odejdą z tego świata. Czy chcieliby – wzorem produktów spożywczych – mieć wytatuowaną gdzieś na ciele informację, kiedy upływa ich termin ważności. W wielu oczach widziałam lęk. Rok 2067 brzmi absurdalnie, ale już 2025 – zanadto blisko. Jednak co do siebie mieli mniej zastrzeżeń. Panika pojawiała się w przypadku bliskich. Bo co wtedy, gdyby ich dziecko zostało opatrzone datą zgonu wcześniejszą niż oni sami? Albo: Wyobraź sobie, że przeszedłeś badania w kierunku diagnozy. Czy chciałbyś znać prawdę o swoim stanie zdrowia? Czy wziąłbyś na klatę wiadomość, że nie pozostało ci wiele miesięcy życia? W naszej kulturze nie lubimy podejmować tematu umierania. Jesteśmy nieprzygotowani na odchodzenie, a przecież śmierć dotyczy każdego z nas.
Z medycznego punktu widzenia zdradzenie śmiertelnie chorej osobie prawdy o jej krytycznym stanie zdrowia pociąga za sobą szereg następstw, zarówno pozytywnych, jak i negatywnych. Z jednej strony prawda jest pożądana, aby skłonić chorego do poddania się stosownej terapii czy do stosowania odpowiedniej diety – wszystkiego, co przynajmniej może przedłużyć życie lub oszczędzić cierpień. Z drugiej strony poinformowany o swoim stanie pacjent może nie udźwignąć ciężaru choroby i poddać się walkowerem, tracąc nadzieję na uzdrowienie. Decyzja o tym, czy mówić choremu o śmiertelnej chorobie, jest trudna i zależy od wielu czynników. Osobiste przekonania, relacje z chorym, sytuacja medyczna oraz kultura to tylko niektóre z nich. Prawdomówność w stosunku do chorych powinna być rozpatrywana indywidualnie. Ostateczna decyzja opiera się zawsze na trosce o godność chorego i na zrozumieniu jego potrzeb.
ZMOWA MILCZENIA
Już w starożytnej Grecji debatowano nad tym, czy i co mówić pacjentowi. Greccy lekarze uznali, że należy robić wszystko, by pacjent wyzdrowiał, choćby wiązało się to z zatajeniem prawdy. Już wtedy funkcjonowało tzw. białe kłamstwo. Miało być błogosławieństwem podtrzymującym nadzieję, a – kto wie – może i życie. Kościół natomiast przez wieki zalecał uświadamianie pacjenta o jego stanie, bo tylko wtedy ma on szansę właściwie przygotować się do sakramentu pojednania i sakramentu chorych. Jeszcze w latach 80. ubiegłego wieku lekarze żywo dyskutowali o tym, czy pacjentom mówić o śmierci. Wielu uważało, że zatajenie prawdy bywa wręcz konieczne.
Dzisiaj słychać głosy, że chory powinien przeżywać ostatnie dni swojego życia z pełną świadomością. Tą drogą, za namową prawników, zaczęła podążać współczesna medycyna. Kłamstwo zabija godność człowieka. Uznaje się, iż pacjent jako jednostka wolna ma prawo do poznania prawdy o swojej kondycji. Dzisiaj mówi się do pacjentów otwartym tekstem. Lekarz powinien traktować chorego jak partnera. Ma on prawo znać wszystkie aspekty swojej choroby. Ma prawo współdecydować o swoim losie. Ma prawo zdawać sobie sprawę z ograniczeń, a nawet – w skrajnych wypadkach – zostać poinformowanym o niepomyślnych rokowaniach czy wyczerpaniu możliwości leczenia.
„Własnej śmierci nie da się schrzanić, nie zdarzyło się, żeby ktoś umarł nieskutecznie, ale da się schrzanić wszytko to, co jest wokół śmierci” – te słowa księdza Jana Kaczkowskiego dają do myślenia. Dzisiaj rozważa się nie tyle, czy przekazywać złe informacje, ale w jaki sposób to zrobić, aby zminimalizować ewentualny szok i nie zniszczyć do końca nadziei pacjenta. Lekarz ma trudną rolę. Musi działać jak dobry strateg wojskowy. Musi umieć odczytać, nieraz z komunikatów niewerbalnych chorego, na ile może sobie pozwolić; jak mocną odpalić broń. Pacjenci na ogół nie skarżą się na to, że powiedziano im prawdę. Mają natomiast zastrzeżenia co do sposobu, w jaki im okrutną wiadomość przekazano. Brutalny monolog, bezmyślna otwartość, brak empatii, niestosowne miejsce, obecność osób niepożądanych… Mówi się, że szczerość ma walor lekarstwa, ale trzeba ją odpowiednio dawkować.
Choć prawo obliguje lekarzy do mówienia pacjentom prawdy nawet w kwestii rokowania śmierci, to poza literą prawa jest jeszcze wrażliwość. Ludzkie wybory w takich sytuacjach bywają skrajnie trudne. Ustawa o zawodzie lekarza oraz kodeks etyki lekarskiej wprowadzają tzw. przywilej terapeutyczny. W sytuacjach wyjątkowych, gdy rokowanie jest niepomyślne dla pacjenta, lekarz może ograniczyć informację o stanie zdrowia i o rokowaniu, jeżeli według jego oceny przemawia za tym dobro pacjenta. Czyli wtedy, gdy ma głębokie przekonanie, że ujawnienie prawdy spowoduje bardzo poważne cierpienie chorego lub inne niekorzystne dla zdrowia następstwa. W takich przypadkach lekarz informuje przedstawiciela ustawowego pacjenta lub osobę przez niego upoważnioną. Na żądanie pacjenta lekarz ma jednak obowiązek udzielić mu żądanej informacji. Od każdej reguły są wyjątki. Człowiek to istota, którą zawsze będą targać dylematy natury etycznej i moralnej.
ZAKLINANIE RZECZYWISTOŚCI
Czy kłamstwo wypowiadane ze szlachetnych pobudek ma rację bytu? Naukowcy z Instytutu Psychologii Uniwersytetu SWPS testowali preferencje wobec prawdy i kłamstwa w sytuacji, w której kłamstwo przynosi korzyści drugiemu człowiekowi. Uczestników doświadczenia poproszono m.in. o to, by wyrazili swoją opinię na temat kiepskiego dania przygotowanego przez nieznaną im osobę. Mieli świadomość, że autor dania pozna ich opinię i że zostanie ona opublikowana w mediach społecznościowych. Mogli więc wybrać przykrą prawdę albo tzw. mniejsze zło, czyli kłamstwo prospołeczne. 54 proc. ankietowanych odpowiedziało zgodnie z prawdą. Jednak ich przewaga nad tymi, którzy zafałszowali opinię, była niewielka. Wyszło na jaw, że badani częściej kłamali, gdy wiedzieli, że osoba, której pracę oceniają, źle znosi porażki, a starała się wykonać swoje zadanie jak najlepiej. Natomiast nie mieli oporów, gdy ocenianą osobę uważali za odporną na przeciwności losu.
Według raportu o dobrym umieraniu „Ostatnie chwile szczęścia” zredagowanego przez Puckie Hospicjum pw. św. ojca Pio, zatajanie prawdy jest dla wielu osób sposobem na pocieszanie odchodzącego. Jednak takimi postawami pozbawiamy siebie możliwości spędzenia dobrego, wspólnego czasu. Czasu wypełnionego miłością, rozmową; czasu na pożegnanie. Ważna jest więc społeczna dyskusja na temat dobrego czasu umierania, a przede wszystkim znaczenia potrzeb ludzi umierających. Kłamstwo w medycynie to często wybór nie medyka, ale rodzin namawiających do oszukiwania chorego. Lekarze mają świadomość, że bliscy często nie robią tego dla pacjenta, ale dla siebie. Jest w nich wewnętrzne ciśnienie, aby zaaplikować kolejny antybiotyk, jeszcze jedną kroplówkę, jeszcze jedną operację, jeszcze jedną chemię. Chwytają się nadziei. Nie pozwalają choremu odejść.
Każdy człowiek w obliczu śmierci ma prawo decydować o tym, co chce zrobić z resztą swojego życia. Może chciałby się pożegnać, naprawić relacje, zostawić po sobie ślad? Czy wolno mu odbierać te ostatnie ważne decyzje?
Widziałam, jak Marta starała się udawać silną, mimo że gasła z dnia na dzień. Wciąż zastanawiam się, czy byłaby w stanie zmierzyć się z prawdą. A kto wie, może ją doskonale znała? Może dla niepoznaki udawała, że nie dostrzega zmowy milczenia? Może także wolała nie trzymać bliskich za rękę, ale zamiast tego – klepać po ramieniu?
Sylwia Znyk