Listopad to miesiąc zadumy nad kruchością życia i wspomnień o tych, którzy nas opuścili. Jednak obok nas są osoby, które dzielnie walczą z chorobą, by nie odejść tak szybko z ziemskiego padołu. Dorosłemu trudno wytłumaczyć, dlaczego akurat jego dotknęło śmiertelne schorzenie, ale jeszcze trudniej powiedzieć o tym dziecku, dla którego rodzic jest nieśmiertelny. Co robić, by rozmowa bolała mniej? Jak przygotować malucha do śmierci bliskiego?

JAK POINFORMOWAĆ

Każde dziecko wie, co to jest choroba. Wie, z czym wiąże się przeziębienie, gorączka, wysypka, katar i kaszel. Potrafi określić swój stan, gdy jest niezdrowe – ogarnia je niemoc, zmęczenie, smutek, traci siły. Gdy rodzic jest cierpiący, zwłaszcza gdy ma schorzenie przewlekłe, musi także opowiedzieć malcowi, co mu dolega. Medyczne nazwy nic małemu nie powiedzą; trzeba dać mu konkrety. W przypadku nowotworu opowiedz dziecku, który organ twojego ciała nie funkcjonuje prawidłowo i jaki to ma wpływ na twoje samopoczucie i zdrowie. Wyjaśnij, jak zbudowane jest ludzkie ciało i w jaki sposób wszystkie jego cząstki są ze sobą powiązane. Możesz posłużyć się obrazkami z książek dla dzieci, a nawet encyklopedią medyczną – już kilkuletnie brzdące interesują się procesami zachodzącymi w ich wnętrzu. Wątroba, nerki, płuca, żołądek to dla malucha czarna magia, ale gdy wskażesz mu, gdzie się one znajdują i jaka pracę wykonują, z pewnością w lot zapamięta nowe słownictwo i będzie je stosować w zabawach z lalkami.

JAK ROZMAWIAĆ

Diagnoza nieuleczalnej choroby jest dla rodziny końcem świata. Dorośli i nastolatkowie w jednej chwili uświadamiają sobie, że już nic nie będzie tak jak dawniej, ich życie zmieni się diametralnie, a może nawet legnie w gruzach. Tymczasem dla malucha choroba jest zjawiskiem rzadkim i chwilowym, więc nie zdaje sobie sprawy, że może być ona długofalowa i śmiertelna. Dlatego nie unikaj rozmów na trudne tematy i nie wykluczaj dziecka z uwagi na wiek. Jako rodzic chcesz je chronić przed smutkiem, przykrościami i negatywnymi doświadczeniami, ale stwarzając pozory zdrowej osoby, nie dajesz mu szansy poznać prawdy i nie stwarzasz możliwości dialogu oraz konfrontacji, za co ma prawo być na ciebie złe już jako osoba dorosła. Pamiętaj też, że będąc dotkniętym bólem, nie jesteś sobą – miewasz stany apatyczne, depresyjne, a nawet nerwice. Gdy osoba z twojego otoczenia nie ma świadomości, z czym się zmagasz, odbiera to jako cios; czuje się zraniona i zdezorientowana tak nagłą przemianą. Nie dopuszczaj, by malec, wyczuwając zagrożenie, snuł przypuszczenia, a w konsekwencji zamknął się we własnym świecie!

Dziecko jest małym barometrem i odczytuje napiętą atmosferę w domu. Daj mu prawo do dzielenia się myślami, spostrzeżeniami i uczuciami. Porozmawiaj z dzieckiem, dlaczego twoje schorzenie jest inne i wyjątkowe. Nie okazuj bezradności, ale staraj się pokazać, że mimo wszystko wasza rodzina jest w stanie udźwignąć ciężar choroby. Powtarzaj, że leczenie może trwać miesiącami, a nawet latami, by nie sprawić maluchowi zawodu, gdy już po tygodniu będzie oczekiwać cudownego wyzdrowienia. Wytłumacz, z czym się zmagasz i z czym będzie zmagała się wasza rodzina. Odpowiadaj zwięźle na każdą wątpliwość. Jeśli nie znasz rozwiązania, nie kłam i nie kręć. Być może każda z odpowiedzi wywołuje u ciebie strach, ale nie broń potomkowi stawiania pytań.

Poinformuj go, czy przewidujesz długi pobyt w szpitalu, czy wasz dom odwiedzać będą lekarze i pielęgniarki (zaznacz, jeśli będziesz potrzebować kroplówek lub opatrunków), jakie zmiany zajdą w twoim wyglądzie (utrata wagi, utrata włosów, ziemista cera) i w jaki sposób twoja choroba zrewolucjonizuje podział obowiązków domowych. Dla kilkulatka ważne jest, kto mu będzie gotować obiad i zawozić na zajęcia dodatkowe; czy pojedziecie razem na wakacje i czy urządzisz mu przyjęcie urodzinowe. To nie partner do refleksyjnych rozmów o przemijaniu. To osóbka, której życie składa się z małych przyjemności i niekwestionowanych codziennych rytuałów.

Włącz malca do domowych obowiązków, adekwatnych do jego wieku. Może pomóc ci w sprzątaniu, wynoszeniu śmieci, segregowaniu prania czy w przygotowywaniu prostych posiłków. Musi wiedzieć, że nie jest od ciebie izolowany, ale przeciwnie – może pomóc na miarę swoich umiejętności. Jednocześnie nie wymagaj od niego całodobowej opieki i oddania. Niech towarzyszy ci tak często, jak zechce, ale nie kosztem młodzieńczych zabaw z rówieśnikami i rezygnacją ze swoich dotychczasowych pasji. Zapewnij mu równowagę między normalnym funkcjonowaniem a funkcjonowaniem z chorobą.

Tylko szczery dialog pozwoli mu oswoić się z nową sytuacją i sprawi, że nie pozostanie samotny z poczuciem braku bezpieczeństwa. Daj mu dostęp do swoich uczuć, a on odpłaci ci tym samym.

JAK UKOIĆ

Gdy dziecko dowie się o niespodziewanym przewrocie w swoim życiu (bo twoją chorobę odbierze bardzo osobiście), z pewnością wpadnie w gniew i złość. Ty tymczasem zachowaj spokój. Kilkulatek dojrzewa, jeszcze zachodzą zmiany w jego systemie nerwowym, jeszcze kotłują się w nim dwubiegunowe nastroje, z którymi nie potrafi sobie poradzić ani nie umie ich nazwać. Po panice najdzie go obawa o swoje życie, następnie szukanie winnego, a wreszcie płomyk nadziei, że to być może jednak tylko chwilowy zgrzyt organizmu i za moment wszystko wróci do stanu sprzed choroby rodzica. Pamiętaj, że maluch może w tym czasie być nerwowy, rozdrażniony, mieć mniejszy apetyt i kłopoty ze snem. Nie zrażaj się tym. Nie neguj żadnej z emocji dziecka, nie lekceważ jego huśtawki humorów, szanuj jego stany lękowe. W taki sposób jego organizm odreagowuje stres. Spędzaj z nim czas. Jeśli nie masz sił na czytanie książeczek na głos, obejrzyjcie razem bajkę. Najważniejsza jest bliskość.

JAK SIĘ WSPIERAĆ

Troska o dziecko podczas choroby rodzica nie powinna dotyczyć tylko jego samego, ale także osób, z którymi malec spędza czas. O szczegółach choroby i fazach leczenia poinformuj nauczycieli przedszkola lub szkoły. Być może pedagog poprowadzi lekcję wychowawczą na temat schorzeń przewlekłych, a tym samym da dodatkowe informacje twojemu potomkowi. Dyrektor placówki oświatowej musi wiedzieć o sytuacji domowej ucznia, by zrozumieć zmiany w jego zachowaniu i samopoczuciu. Gdy będzie potrzeba, zleci rozmowę z psychologiem dziecięcym, terapeutą lub wskaże miejsce warsztatów organizowanych przez fundacje i poradnie psychoonkologiczne dla rodzin dotkniętych śmiertelnymi chorobami. Jeśli jesteś wierzący, poproś księdza ze swojej parafii, by w przystępny sposób wyjaśnił maluchowi, jak wiara tłumaczy zagadnienie życia i śmierci.

Przed przyjaciółmi dziecka nie zatajaj prawdy. Oni także odwiedzają wasz dom i dziecięcym wzrokiem będą przeszywać twoje wyczerpane i zmienione oblicze. By zapobiec nieprzyjemnym konwersacjom i docinkom, zadzwoń do ich rodziców, by oni także mieli świadomość, co cię trapi. Nie bój się prosić ich o pomoc w odrabianiu lekcji lub przy organizowaniu zajęć popołudniowych. Twoja prośba nie jest świadectwem słabości, ale siły i odwagi. Do pomocy zaangażuj także babcie i dziadków oraz bliskie ciocie. Przeznaczenie jednego popołudnia na zabawę ze szkrabem zapewne nie zrujnuje ich planów, a maluchowi pozwoli bliżej poznać członków rodziny i im zaufać. Wsparcie społeczności daje dziecku poczucie stabilizacji.

JAK SIĘ POŻEGNAĆ

Każde pożegnanie jest trudne, zwłaszcza gdy odchodzi się na zawsze. Zapewnij dziecku dobre wspomnienia. Już w okresie choroby segreguj z nim albumy ze zdjęciami, a do każdej fotki doklejajcie notatkę, kiedy i w jakich okolicznościach zdjęcie zostało wykonane i jakie anegdoty macie z nim związane. Przygotuj także segregator ze swoimi zdjęciami z dzieciństwa, młodości i wieku dorosłego. Napisz krótkie listy (lub zleć partnerowi, gdy stan zdrowia ci na to nie pozwala) dotyczące ważnych wydarzeń w swoim życiu. Opowiedz w nich, jak pamiętasz swój pierwszy dzień w szkole, który przedmiot był twoim ulubionym i jakiego nauczyciela najlepiej wspominasz. Ubarw opowiadanie zabawnymi historyjkami ze szkolnej ławy. Twoje zapiski ze sztambucha powinny być lekkie i zabawne, z rysem humorystycznym, by przywoływały fajną atmosferę. Dołącz także historię z życia twojego i partnera. Gdzie się poznaliście? Kto pierwszy wyznał miłość? Jaki był wasz ślub? Nie pomiń także wspomnień z dnia narodzin dziecka (jeśli zostawiasz listy kilkorgu dzieciom, przygotuj je na oddzielnych kartkach). Napisz, co skłoniło cię do wyboru jego imienia i jak pamiętasz wasze pierwsze wspólne dni.

Listy powinny być przepełnione miłością i nadzieją. Nie zawieraj w nich mądrości życiowych, wskazówek, jaki kierunek studiów według ciebie jest intratny i jak widzisz swojego milusińskiego za kilka i kilkanaście lat. On ma prawo iść własną ścieżką i samodzielnie podejmować dorosłe decyzje, a nie kierować się twoimi niespełnionymi ambicjami. Bądź jego podporą i poplecznikiem.

W okresie choroby piszcie razem pamiętnik, odnotowując wszystko to, co dla malucha ważne: jaka jest pogoda, kogo spotkał, jak się czuł, co wydarzyło się w szkole i jak oboje się czujecie. To diariusz waszych wspólnych ostatnich miesięcy, do którego z pewnością będzie wracać wielokrotnie w swoim życiu.

Przyszłość rodziny, od której odchodzi jeden z bliskich, jest trudna. Nie można jednak od niej uciekać. Po śmierci pozostają same pytania, ale nie ma już szansy na odpowiedzi. Najlepiej tu, w tym momencie, zbudować bezpieczne i pewne schronienie, w którym każdy zrozpaczony stratą znajdzie ukojenie i w miarę bezboleśnie przejdzie proces oswajania się z nieubłaganym porządkiem życia.

Sylwia Znyk