Zdrowie i uroda

Zaburzenia ze spektrum autyzmu (to szerokie pojęcie, obejmujące różne typy osób o cechach autystycznych; do chorób tych zalicza się m.in. autyzm dziecięcy i zespół Aspergera) są obecnie najczęściej występującymi całościowymi zaburzeniami neurorozwojowymi. Według szacunków na 2014 r. takich osób jest w Polsce 60 tys., w tym 40 tys. to dzieci. W Polsce zaburzenia te diagnozowane są u jednego dziecka na 300, w Wielkiej Brytanii i USA u jednego na 100.

Zaburzenia te zostały oficjalnie uznane przez ONZ za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata – obok raka, cukrzycy czy AIDS. Terapia i edukacja dzieci z autyzmem to problem społeczny, ponieważ dotyczy bardzo wielu rodzin i placówek oświatowych. Do tej pory nie ustalono, jakie są przyczyny tego zaburzenia. Uznaje się, że objawy autyzmu są spowodowane nieprawidłowym rozwojem funkcjonowania mózgu we wczesnym dzieciństwie, na co mogą wpływać m.in. czynniki genetyczne, infekcje, nieprawidłowości w przemianach metabolicznych, zaburzenia okresu ciąży i porodu.

JAK ROZPOZNAĆ AUTYZM?

Pierwsze objawy autyzmu dziecięcego pojawiają się przed ukończeniem przez dziecko 3. roku życia (czasem jeszcze wcześniej – zanim skończy rok). Nieprawidłowości w zachowaniu dziecka dotyczą trzech sfer rozwojowych: komunikacji, relacji społecznych oraz zainteresowań i zabawy. Najczęściej dziecko unika kontaktu wzrokowego i sprawia wrażenie, jakby przebywało w swoim świecie: kiwa się, kręci głową, macha rękami albo wydaje różne dźwięki – te zachowania to tzw. autostymulacje. Dziecko nie reaguje na dźwięki i osoby, nie mówi lub nie wykorzystuje mowy do komunikowania się z otoczeniem. Może je cechować albo nadmierna aktywność fizyczna, albo przeciwnie – całkowita bierność i brak kontaktu z innymi dziećmi w zabawie; woli samotną zabawę i przywiązuje się do wybranych przedmiotów. Jest też nieświadome niebezpieczeństwa – może się zdarzyć, że np. wybiegnie na ruchliwą ulicę.

Osoby autystyczne zwykle z trudem nawiązują relacje z innymi ludźmi, mają też problemy z myśleniem abstrakcyjnym – często przyjmują wszystko dosłownie, nie rozumieją żartów, ironii, utartych powiedzeń. Podobnie trudno im odczytać czyjeś emocje i uczucia oraz wyrażać własne, a co za tym idzie – nawiązać przyjaźń. Nie radzą sobie w nowych, nietypowych sytuacjach. Do tego dochodzą trudności w uczeniu się. Jednak z drugiej strony mogą być bardzo kreatywne – niektórzy artyści, pisarze, muzycy, a nawet naukowcy to osoby z zespołem Aspergera, który wiąże się z trudnościami w kontaktach społecznych, ale jednocześnie – z obsesją dotyczącą np. muzyki czy jakiejś dziedziny nauki.

DIAGNOZA

Niestety autyzm bywa często nierozpoznany i dlatego wiele osób traktuje dzieci z autyzmem jako po prostu niegrzeczne lub źle wychowane. Diagnozę stawia zespół specjalistów – psychiatra, psycholog, pedagog specjalny – w oparciu o kryteria diagnostyczne zawarte w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10.

Wczesne wykrycie autyzmu i rozpoczęcie intensywnej, systematycznej i dostosowanej do potrzeb dziecka terapii zwiększa szanse na poprawę. Trzeba jednak dodać, że dzięki terapii objawy autyzmu można osłabić, ale nie znikną one całkowicie. Leczenie obejmuje m.in. terapię psychologiczno-pedagogiczną, logopedyczną i zaburzeń somatycznych. Koniecznie trzeba dbać o ogólny stan zdrowia osób z autyzmem, ponieważ dodatkowe choroby mogą nasilać u nich zaburzenia sensoryczne.

POMOC PAŃSTWA W POLSCE

W przypadku większości osób autyzm pozostaje do końca życia problemem rodzin – najpierw dziecko, a potem dorosła już osoba z autyzmem wymaga całodobowej opieki i wsparcia. Niestety otoczenie i instytucje pomocowe nie rozumieją specyfiki tych potrzeb. Ośrodki dla osób dorosłych z autyzmem są w Polsce zaledwie cztery: w Warszawie, Krakowie, Gdańsku i Białymstoku. Wszystkie są prowadzone przez fundacje lub stowarzyszenia założone przez rodziców. Nie mają one stałej pomocy od państwa, są więc na łasce gmin, których subwencje pokrywają jedynie małą część kosztów prowadzenia takich ośrodków. Resztę muszą opłacać rodzice, których sytuacja finansowana i tak jest zazwyczaj już dramatyczna. Najczęściej więc dorosła osoba z autyzmem przebywa w domu, a to zwykle oznacza, że jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy.

W Polsce matka, która zrezygnowała z pracy, dostaje z ZUS świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1300 zł (od stycznia 2016 r.; wcześniej było to 800 zł). Jednak warunkiem jego utrzymania jest niepodejmowanie żadnej innej pracy zarobkowej – nawet na zlecenie czy umowę o dzieło.

Dziecko autystyczne, u którego orzeczono niepełnosprawność, dostaje z Ośrodka Pomocy Społecznej zasiłek w wysokości 153 zł/miesiąc. Kiedy skończy 18 lat, może wystąpić do ZUS o przyznanie renty socjalnej w wysokości 644 zł, która może, ale nie musi zostać przyznana, albo może zostać przyznana jedynie czasowo (i tak się często dzieje).

W Polsce nie ma narodowego programu zajmującego się dziećmi i osobami dorosłymi z autyzmem. Zdesperowani rodzice, chcąc zapewnić swoim dzieciom terapię i właściwą edukację, tworzą więc prywatne fundacje i stowarzyszenia, które prowadzą dzienne ośrodki pomocy dzieciom z autyzmem. Mogą one liczyć na subwencje oświatowe, przyznawane na wszystkie dzieci w wieku szkolnym.

POMOC PAŃSTWA W BELGII

W Belgii sytuacja jest podobna. Rodzice skarżą się, że są zdani wyłącznie na siebie – zarówno pod względem finansowym (INAMI nie zwraca kosztów terapii), jak i jakiejkolwiek innej pomocy – w ośrodkach dla dzieci autystycznych brakuje miejsc. Na początku września głośna była sprawa rodziców, którzy wnieśli sprawę do sądu przeciwko państwu belgijskiemu. Ich 14-letni syn, cierpiący na zaburzenia autystyczne, podczas okresu dojrzewania zaczął wykazywać zachowania agresywne – do tego stopnia, że domownicy czuli się zagrożeni, ponieważ nie mogli przewidzieć jego reakcji ani w żaden sposób ich kontrolować. Jednak z braku miejsc nie udało się znaleźć dla niego wyspecjalizowanego ośrodka terapeutycznego. W Walonii i Brukseli jest według szacunków 11 tys. autystycznych dzieci, i choć nie wszystkie są w takim stanie, by konieczny był ich pobyt w odpowiednim ośrodku (jak we wspomnianym przypadku), to w instytucjach leczących autyzm jest tylko 1300 miejsc. W kwietniu br. władze Walonii i Brukseli rozpoczęły „Plan autyzm”, którego celem jest stworzenie rejestru potrzeb osób z autyzmem.

Gdzie szukać informacji i pomocy?

- synapsis.org.pl – polska organizacja wspierająca osoby z autyzmem

- www.inforautisme.be – informacje i porady dla rodzin oraz lista belgijskich stowarzyszeń rodziców, ośrodków dla osób z autyzmem i specjalnych szkół

- www.reseau-lucioles.org – strona poświęcona różnym rodzajom niepełnosprawności, w tym autyzmowi

 

Na podstawie m.in. informacji z www.kta.bialystok.pl i rozmów z pracownikami ośrodka w Białymstoku.

 

 

 

Gazetka 156 – listopad 2016